Открытые лица

Меню

Открытые лица

Меню

Маша

HIV_Maria_01

Меня зовут Маша, сейчас мне 32 года. Я узнала о своем диагнозе, когда мне было 16. Не то, чтобы я очень сильно удивилась, у меня был целый район такой, погруженный в употребление наркотиков и вокруг меня уже были люди с ВИЧ-инфекцией и даже был мальчишка, который погиб на стадии СПИДа. В больнице он вместо того, чтоб лечиться, просил людей приносить ему наркотики. Ему привозили добрые друзья. Я узнала вместе с мамой в кабинете и в тот момент я больше запереживала за маму, она воспитатель и она любит свою профессию. Для нее тогда профессиональный рост накрылся медным тазом, ей так показалось. Нам повезло, что мы в этот же вечер поехали в СПИД – центр и с нами поговорила эпидемиолог, она до сих пор там работает. Она объяснила, что я для мамы безопасна в быту, что не нужны плошки, ложки, поварешки отдельные, сказала, что ей не нужно бросать работу и не обязана сообщать в садик о моем диагнозе. Поговорила со мной, сказала, что важно приходить в центр, чтобы знать как конкретно на мне отображается вирус, как он разрушает мой организм. Тогда препаратов еще не было, это 99-ый год, поэтому про лечение мы не говорили. Она сказала сократить алкоголь, если не курю, то не курить и, естественно, о презервативах. Говорит, все, презерватив – твой друг. Я и до этого знала об этом,  у меня перед домом стоял автобус  «Гуманитарного действия» и раздавал презервативы, обменивали шприцы. Но именно после того, как я получила диагноз, мне захотелось пользоваться презервативами, даже не потому, что у меня ВИЧ, а с той точки зрения, что еще столько всего есть. Вдруг я прочувствовала, что может мимо меня не пролететь. Были уже с триппером подружки, мальчишки с сифаком. И все, для меня стало правилом. Только с первым мужем в долгих отношениях я не пользовалась презервативом, потому что он сказал мне, что он готов на все-все-все. Любит меня любой и бла бла бла. Я подумала окей, парень в курсе. И не он один был в курсе моего диагноза, я не шифровалась. Я, конечно, не знакомилась: «Привет, меня зовут Маша и у меня ВИЧ», но тем не менее, когда заходил разговор о здоровье, я говорила, что у меня есть такое заболевание. На мой вгляд очень все зависит от первого дня. Что мама пошла со мной в центр СПИДа, оказав мне эту поддержку, друзья, которые от меня не отвернулись и доктор, которая сказала мне заботиться о своем здоровье чуть больше. Где-то года через три я встретилась с мальчишкой, у нас были отношения, без интима. Он ушел в армию, а когда вернулся, меня искал. Оказалось, он считал всю армию, что мы пара и вот он всю армию хотел жениться. И вот он меня в ресторан позвал, свечи, все дела. Говорит: давай поженимся. Я отвечаю: все круто, но у меня как бы ВИЧ. Он встал и ушел. Точнее, я бы даже сказала, убежал. Я тогда подоглохла. Я вообще первый раз в жизни была в ресторане, у меня простая рабоче-крестьянская семья. И тут я понимаю, что счет то как бы мой. Я очень всерьез-то не восприняла его предложение замуж, подумала, что парень по ходу просто очарованный в армии был, жил какой-то мечтой, она ему помогала дожить до конца армии. И все и после этого отторжения со стороны мужчин не было ни разу. И первый муж очень спокойно отнесся к диагнозу и второй. С первым мужем я прожила, считай, семь лет. Со вторым одиннадцать. Оба они здоровы. С первым просто повезло, вирусная нагрузка моя не росла. Умер здоровым человеком от наркотиков. Второй, мы с ним родили ребенка. Практически сразу, как я начала работать в ВИЧ-СПИДе, в помощи, мне стали предлагать сниматься в каких-то сюжетах, телепередачах к дню памяти умерших от СПИДа, дню борьбы со СПИДом и у меня никогда это не вызывало отторжения. Перед первой съемкой я позвонила маме и сказала, что мне предлагают сняться и я в этом не вижу ничего зазорного и если это не повредит, то я б хотела участвовать. Мама в это время уже работала в семье. И потом достаточно большой промежуток времени в Питере было 3 человека, у которых была открытая ВИЧ-инфекция и нас два дня в году юзали как могли. Первое время было очень обидно, когда ты говоришь с людьми спокойно, без трагедии, без надрыва, не рассказывая о каком то печальном опыте, а в сюжете это преподносилось: «Она живет с ВИЧ», вот этот тяжелый закадровый голос, ну прямо провал! «Ему приходится пить таблетки, потому что у нее ВИЧ»,- про мужа. Это, во-первых неправда, ну какие таблетки, во-вторых, этот трагический тон меня всегда раздражал. Но не останавливал. Я живу с открытым статусом для того, чтобы когда вырастет мой сын, к людям с ВИЧ относились как к людям с псориазом или диабетом. Это важная составляющая отношения к вич-инфекции, ведь по сути боятся шлейфа, который идет за ней: «наркомания, гомосексуализм» , типа недолюди.. Мы показываем, что так случается, что есть это заболевание и с ним можно вести социально адаптированную, полноценную жизнь.

В 2004 году я перестала употреблять наркотики и с 2006 начала работать в помогающей области, консультировать по вопросам ВИЧ/СПИДа. Сейчас я работаю как координатор проектов по равному консультированию. Но для меня никогда не было проблемой говорить о своем статусе, потому что я не считаю это какой-то грязью. Это просто одно из заболеваний, с которым живут.  Но надо четко понимать свои риски. Когда я позвала первого мужа участвовать в передаче со мной, я предупредила его, что может быть реакция, но он ответил, что ему все равно и если кто отвернется, значит не человек и был. Я и Радмира снимаю в сюжетах, я считаю, что это очень важная история, чтобы это стало нормой. Вот бывает спрашивают: как приучить ребенка к презервативам? Да он должен лежать в аптечке, рядом с зеленкой, тогда он станет нормой в жизни. Так и тут, когда разговор о ВИЧ это норма в жизни – для него это лучшая профилактика для него. Он знает, что у мамы есть заболевание и она пьет таблетки, чтобы быть здоровой и красивой. Он понимает, что таблетки работают на меня.  И когда был какой то из сюжетов на орт и он был в прайм-тайм, ко мне потом подошла одна из мамашек в группе в садике и на ухо: «Ты такая молодец». Она меня поддержала, спасибо. Но можно и не шепотом, если ты не боишься об этом разговаривать. Я разговаривала с воспитателями, предлагала, может мы сделаем мастер-класс родителям, что-то расскажем новенькое и может быть детям расскажут. Но, понятно, они отягощены комитетом по образованию и так далее.

Головой я понимала, что во время беременности я принимала лекарства, что роды прошли без сучка без задоринки в плане профилактики ВИЧ, после родов мы сдавали кровь. И когда в 1 г 6 месяцев мы пришли и у нас еще были антитела, нерациональный страх, паника начались. Но у меня столько народу, с кем можно об этом поговорить, что меня часа за два отпустило тогда.  С врачами поговорила, с подружкой, которая ребенка сняла с учета в 2 г 2 мес, долго не уходили антитела. В год и месяц нас сняли с учета. Всю беременность, во время родов я не параноила, я четко понимала куда мы едем, есть ли в роддоме пренатальная профилактика, я ехала в кардиологический роддом, так как у меня еще с сердцем есть проблемы, последствия наркотиков. Я знала, что все предусмотрено. Но когда в год и шесть нашли антитела, я чуть паникнула. Мне важно не оставаться в своем страхе, чем больше я страх проговариваю, тем быстрее он мне кажется бредом. Была боязнь заразить мужа. Я пила таблетки и исследования я все читала про  то, что когда в дискордантной паре ВИЧ-положительный человек принимает препараты, он становится безопасен для своего партнера. Головой я понимала, но все равно он ходил раз в полгода сдавать анализ крови, я немножко тревожилась, потому что я понимала, что я уважаю человека. Несмотря на его решение жить с ВИЧ-статусом, мне б не хотелось передать ему вирус. Он до сих пор здоров и для меня это важная история про ответственность двух людей, которые вступают в сексуальные отношения. Я понимала, что если что, то меня накроет. Когда обращаются женщины, которых мужчины пытаются привлечь за угрозу заражения, когда те пытаются разорвать отношения, например, мужчины, к сожалению, чаще угрожают женщинам. Отношение к ВИЧ-положительной женщине и ВИЧ-положительному мужчине отличается. Поэтому часто манипулируют. Если женщины пытаются посадить партнера, узнав о диагнозе, чувствуя себя преданной, что ее не предупредили, то мне писало в последний год человек 8 женщин и ни одна в суд не пошла. Суд дело неприятное, как и любой другой суд, касаемо секса. Лучше думать как теперь с этим жить. Мужики же к этой мысли приходят как к манипуляции: соскочила, я тебя накажу за это.

А тот парнишка, который от меня стартанул в ресторане, он больше так и не появился, но я потом его видела, очень плохо выглядел, отекшее лицо, шрамы, я так понимаю он спился.

Для многих людей, которые принимают свой статус, ВИЧ-инфекция, как бы странно это ни звучало, является неким стартом для принятия нового качества жизни в отношении своего здоровья.

ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ К ОТКРЫТЫМ ЛИЦАМ

Согласие на обработку персональных данных

Настоящим в соответствии с Федеральным законом №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 года свободно, своей волей и в своем интересе выражаю свое безусловное согласие на обработку моих персональных данных, зарегистрированным в соответствии с законодательством РФ проекту «Открытые лица» (openfaces.ru) далее Оператор.

Настоящее Согласие выдано мною на обработку следующих персональных данных:
— Телефон
— Имя
— Электронная почта
Согласие дано Оператору для совершения следующих действий с моими персональными данными с использованием средств автоматизации и/или без использования таких средств: сбор, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), использование, обезличивание, а также осуществление любых иных действий, предусмотренных действующим законодательством РФ как неавтоматизированными, так и автоматизированными способами.

Данное согласие дается Оператору для обработки моих персональных данных в следующих целях:
— предоставление мне услуг/работ;
— направление в мой адрес уведомлений, касающихся предоставляемых услуг/работ;
— подготовка и направление ответов на мои запросы;
— направление в мой адрес информации, в том числе рекламной, о мероприятиях/товарах/услугах/работах Оператора.

Настоящее согласие действует до момента его отзыва путем направления соответствующего уведомления на электронный адрес live@openfeces.ru

В случае отзыва мною согласия на обработку персональных данных Оператор вправе продолжить обработку персональных данных без моего согласия при наличии оснований, указанных в пунктах 2 – 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 26.06.2006 г.

Юлия Лисняк

Фотограф-портретист

Роман Ледков

Равный консультант

EMAIL ПРОЕКТА

live@openfaces.ru

КОНТАКТНЫЙ ТЕЛЕФОН

+7 925 172 0237