Открытые лица

Меню

Открытые лица

Меню

Мария

HIV_Maria_01

Меня зовут Яковлева Мария, я директор фонда «Свеча» — это самоорганизация людей, живущих с ВИЧ. 80% людей в нашей организации – это люди, которые сами живут с диагнозом и помогают другим. Мне сейчас 36 лет, я узнала о том, что у меня ВИЧ, когда мне было 19. Мой бывший молодой человек позвонил мне и сказал, что у него обнаружили и что мне тоже надо провериться. Когда я шла сдавать анализы, мне было страшно, очень хотелось верить, что это меня не коснулось. Я пересдавала кровь два раза, чтобы убедиться, что у меня тоже ВИЧ. Это был 2001 год и тогда не было терапии, ничего особо не знали. Я спросила, сколько лет мне осталось жить и мне сказали, что лет пять.

Я помню, как я шла к метро, ревела, мне было очень тяжело. И тяжело мне было на протяжении длительного времени, я много лет жила с мыслью, что когда я начну умирать от СПИДа, то наложу на себя руки. Я сразу сказала маме, потому, что мне нужна была поддержка и я не знала, где ее еще получить. Я сказала и маме и брату, первая реакция мамы была отдельные ложки, чашки, полотенца. Я не чувствовала, что это дискриминация, мне казалось, что это норма, изолировать меня, потому что я опасна. Но мама врач, она поговорила с людьми, почитала и довольно быстро успокоилась насчет посуды. Но тогда меня не это беспокоило, а то, что мне 19 лет и я скоро умру, что у меня никогда не будет семьи. Я подписала бумажку о том, что несу уголовную ответственность, какое-то время я ходила к психологу как на работу, но я не помню облегчения от этого. Потом я познакомилась со своим бывшим мужем, у него не было ВИЧ-инфекции, и он как-то сказал: «А, не парься, ВИЧ – это фигня» и я взяла и перестала париться, перестала бегать к психологу. Он меня принял такой и с его помощью я приняла себя. Потому что у меня вот семья, отношения, потому что для меня было катастрофой, что у меня не будет отношений никогда и ни с кем.

В 2004 году был такой момент, я пошла сдавать анализы и мне сказали, что мне осталось примерно полтора года. И в следующий раз я оказалась в СПИД-Центре в 2010 году, мне сказали, что пора принимать терапию. А я встречала людей с ВИЧ и когда один из них сказал, что пьет таблетки, я подумала, что это начало конца, скоро он умрет, больше людей с ВИЧ я не встречала в это время. И вот, мне сказали пить терапию, а я-то считала, что это начало конца и я оказалась на группе взаимопомощи «Свеча». Я начала ныть, что мне назначили таблетки, я так не хочу их пить, может быть само рассосется? Меня быстро взяли под белы рученьки и отвели в СПИД-центр, помогли пройти всех врачей. Я стала в «Свече» волонтеркой. Мы ехали в Москву делать акцию по поводу перебоев с таблетками для ВИЧ-положительных и я сказала, что у меня таблетки с собой, а я никак не могу начать их пить. Мне дали воду и выпила таблетки впервые. Тогда начался мой активизм.

Я осталась в организации потому, что я влюбилась в соцработника. У нас родился ребенок, сейчас ему уже шесть лет, он здоров, у него нет ВИЧ-инфекции. Отношения у нас непростые были, он умер, остановилось сердце, когда сыну был год. В 2013 году я стала директором фонда. До этого было много и волонтерства и работы по разным проектам, я дизайнер по специальности. Мне сейчас уже сложно говорить про активизм, я довольно сильно выгорела. За шесть лет я устала быть директором, может быть я и останусь, но не на этой должности.

Вокруг меня рожало много людей – и друзья и клиенты, для меня не было это проблемой, я не боялась, что у ребенка будет ВИЧ, работала всю беременность, на седьмом месяце ездила в Грузию делать тренинг, в тот день, когда у меня отошли воды, я плинтуса прикручивала. Беременность у меня была очень активная.

Я помню, когда передо мной стояла дилемма открывать ли лицо, это было в самом начале работы в «Свече» и было много активистов с открытым статусом. Я дала свое первое интервью с открытым лицом. Я подумала, что мне так будет проще жить, я не люблю врать, это помогает другим людям, это часть активизма. Я никогда не ныкалась. Для меня важно мотивировать других людей, чтоб они не боялись. Это не значит, что всем нужно открывать статус, но мне так проще. Сейчас у меня муж, с которым мы вместе год, у него нет ВИЧ-инфекции, я пью таблетки и у меня нулевая вирусная нагрузка, мы не пользуемся презервативами. Я не рискую его здоровьем, я не способна передать вирус.

Но когда мы познакомились, было страшно ему рассказывать. С друзьями не страшно, а партнеру – страшно. И когда я начала ему рассказывать, я начала тараторить, готовилась читать ему лекцию. А оказалось, что он все знает про это и у него есть друзья, у кого тоже ВИЧ. Важно, что в обществе знали, что такое жить с ВИЧ, что ничего страшного нет.

ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ К ОТКРЫТЫМ ЛИЦАМ

Согласие на обработку персональных данных

Настоящим в соответствии с Федеральным законом №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 года свободно, своей волей и в своем интересе выражаю свое безусловное согласие на обработку моих персональных данных, зарегистрированным в соответствии с законодательством РФ проекту «Открытые лица» (openfaces.ru) далее Оператор.

Настоящее Согласие выдано мною на обработку следующих персональных данных:
— Телефон
— Имя
— Электронная почта
Согласие дано Оператору для совершения следующих действий с моими персональными данными с использованием средств автоматизации и/или без использования таких средств: сбор, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), использование, обезличивание, а также осуществление любых иных действий, предусмотренных действующим законодательством РФ как неавтоматизированными, так и автоматизированными способами.

Данное согласие дается Оператору для обработки моих персональных данных в следующих целях:
— предоставление мне услуг/работ;
— направление в мой адрес уведомлений, касающихся предоставляемых услуг/работ;
— подготовка и направление ответов на мои запросы;
— направление в мой адрес информации, в том числе рекламной, о мероприятиях/товарах/услугах/работах Оператора.

Настоящее согласие действует до момента его отзыва путем направления соответствующего уведомления на электронный адрес live@openfeces.ru

В случае отзыва мною согласия на обработку персональных данных Оператор вправе продолжить обработку персональных данных без моего согласия при наличии оснований, указанных в пунктах 2 – 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 26.06.2006 г.

Юлия Лисняк

Фотограф-портретист

Роман Ледков

Равный консультант

EMAIL ПРОЕКТА

live@openfaces.ru

КОНТАКТНЫЙ ТЕЛЕФОН

+7 925 172 0237