Открытые лица

Меню

Открытые лица

Меню

Евгения

HIV_evgenia_01

Меня зовут Евгения, сейчас мне 43 года, я живу с ВИЧ с 2005 года.

Узнала я о нем вместе со своим мужем. Мы жили вместе пять лет, воспитывали детей сверстников, они собирались идти в первый класс. От первого брака у него был сын и у меня был сын. После отпуска мужу внезапно стало плохо, он закашлялся перед домом, и я увидела, что он кашляет с кровью. Мы вызвали скорую помощь, мужа увезли, а дальше была пауза. На три дня он потерялся со связи, я искала его по разным больницам и нашла в тубдиспансере. Подтвердился диагноз запущенного туберкулеза, а восемь месяцев назад все было хорошо, была флюорограмма, где было все в норме. И буквально после лета – диссеминированный туберкулез обоих легких. Врачей удивила скоротечность заболевания. Врачи продолжали его обследовать. Когда мужу спустя месяц сказали, что у него нашли ВИЧ-инфекцию, долго не думая он пришел ко мне на работу.

Мне казалось, что ВИЧ-инфекция – это за океанами, это касается закрытых групп, к которым я себя не относила. Поэтому, когда он мне сказал, я испугалась и уже на следующий день вместе с детьми стояла на пороге СПИД-Центра. Я не знала, как передается ВИЧ-инфекция и я боялась за детей. Я знала, что беда пришла в мой дом и дальше мне нужна была поддержка, помощь. У нас взяли анализы. Я восприняла с радостью, когда мне сказали, что у детей ВИЧ нет, а у меня диагноз подтвердился. Я продолжала работать, муж продолжал лечиться от туберкулеза в стационаре. Мне была нужна информация, от того, что я увидела в интернете, была информация противоречивая, но врачи мне достаточно внятно объяснили, что ВИЧ не передается бытовым путем, что мои дети в безопасности, но о возможностях лечения мне хотелось знать больше.

Своими проблемами я поделилась с матерью.  Она сразу впала в панику и меньше всего думала обо мне, но за детей она беспокоилась и написала заявления участковому, в инспекцию по несовершеннолетним, уполномоченному по правам ребенка, в опеку и попечительству. Разлетелись заявления с требованием лишить меня родительских прав. Она искренне хотела защитить детей от угрозы заражения. Муж продолжал быть в стационаре, детей забрали прямо с линейки в первом классе, прямо из школы отвезли в детский приемник-распределитель и меня туда не пускали. Мне понадобилось восемь месяцев, чтобы забрать детей домой. Их разделили, сын мужа был в реабилитационном центре для детей, оставшихся без внимания родителей, а моего сына отправили в санаторий. Искали повод лишить меня родительских прав, дома побывали разных комиссий 120 человек. Они искали нарушения содержания детей на основании заявления моей матери, которая подбрасывала мне бутылки. Комиссия считала мой бюджет, опрашивали соседей, не скрывая мой диагноз. Я стала больше интересоваться инфекцией и делилась этой информацией с чиновниками. Объясняла им, почему я думаю, что буду жить и смогу воспитать детей. Одновременно я навещала мужа. Делилась информацией с ребятами, которые там лежали, я увидела в этом большую востребованность у людей.

Спустя восемь месяцев муж вылечился, его отпустили домой. Мне удалось вернуть детей.

Во второй класс мои дети пошли уже из дома. А вот эти навыки распространения достоверной информации и донесения ее до людей, от которых зависит не только здоровье, благополучие, но часто и жизнь, психическое состояния людей, стали моим призванием на некоторое время. Мы с другими ВИЧ-положительными ребятами создали группу «Позитивная Кубань», затем эта группа стала пациентской организацией «Равный Диалог».

Сейчас уже умерла мама, дети закончили школу. Мое состояние здоровье хорошее, есть, конечно, болезни, не связанные с ВИЧ, я принимаю таблетки и у меня нет вируса в крови. Это, конечно, достижение науки.

Эпидемия сейчас шире, чем миллион человек, состоящих на учете. В кругу знакомств каждого из нас есть люди с ВИЧ и, если они не говорят с нами, значит они видят, что общество еще невежественно, видят угрозу.

ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ К ОТКРЫТЫМ ЛИЦАМ

Согласие на обработку персональных данных

Настоящим в соответствии с Федеральным законом №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 года свободно, своей волей и в своем интересе выражаю свое безусловное согласие на обработку моих персональных данных, зарегистрированным в соответствии с законодательством РФ проекту «Открытые лица» (openfaces.ru) далее Оператор.

Настоящее Согласие выдано мною на обработку следующих персональных данных:
— Телефон
— Имя
— Электронная почта
Согласие дано Оператору для совершения следующих действий с моими персональными данными с использованием средств автоматизации и/или без использования таких средств: сбор, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), использование, обезличивание, а также осуществление любых иных действий, предусмотренных действующим законодательством РФ как неавтоматизированными, так и автоматизированными способами.

Данное согласие дается Оператору для обработки моих персональных данных в следующих целях:
— предоставление мне услуг/работ;
— направление в мой адрес уведомлений, касающихся предоставляемых услуг/работ;
— подготовка и направление ответов на мои запросы;
— направление в мой адрес информации, в том числе рекламной, о мероприятиях/товарах/услугах/работах Оператора.

Настоящее согласие действует до момента его отзыва путем направления соответствующего уведомления на электронный адрес live@openfeces.ru

В случае отзыва мною согласия на обработку персональных данных Оператор вправе продолжить обработку персональных данных без моего согласия при наличии оснований, указанных в пунктах 2 – 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 26.06.2006 г.

Юлия Лисняк

Фотограф-портретист

Роман Ледков

Равный консультант

EMAIL ПРОЕКТА

live@openfaces.ru

КОНТАКТНЫЙ ТЕЛЕФОН

+7 925 172 0237