Открытые лица

Меню

Открытые лица

Меню

Динара

HIV_Dinara_01

Меня зовут Динара, мне 28 лет, с ВИЧ-положительным статусом живу более 10 лет. О статусе я узнала в 2009 году, когда находилась в больнице. Каждый день брали анализы, ничего не говорили. Незадолго до выписки, помню, меня будит медсестра и говорит: «Иди к заведующей». Не успела зайти, фраза: «Такая молодая, какой образ жизни ведешь?» А я спросонья, спрашиваю: «Вы о чем?»…  и тут они говорят, что у меня ВИЧ. Земля реально ушла из-под ног. Они мне сразу дают бумажку подписать: 122 статья, ответственность… Я совершенно не соображаю, что происходит. Мой врач  говорит: «Здесь никому не рассказывай. Я буду вынуждена тебя выписать». Там же мне дали направление в СПИД-центр. 

Когда я пришла в СПИД-центр первый раз, думала, что это будет последний раз, когда я обращусь к ним за помощью. Меня направили к психотерапевту, женщина в возрасте которая задавала мне всякие вопросы, выдала литературу. Спросила, знают ли родные о статусе, я отвечаю, что нет… я и сама о нем 10 дней как узнала. Она говорит: «Ты им сама ничего не рассказывай, приведи их сюда». Я думаю: «Этого никогда не будет». Это Казань, Татарстан, это регион в котором преимущественно патриархальный уклад жизни. Мне казалось, что ВИЧ это позор! Когда я приехала домой, я начала лопатить Интернет и нашла сайты, где общаются ВИЧ-положительные люди, и я была уверена, что казанских-то здесь не будет, но мне написала одна девочка, потом вторая… Они ходили на группы самопомощи и меня пригласили туда. В первый раз я была очень насторожена, но пришла и получила маленько облегчения. Даже на этих группах самопомощи все равно информации не хватало. Я нашла телефон горячей линии фонда «Шаги» и начала звонить туда, была куча вопросов, непоняток... Со мной в то же время общались казанские новоиспеченные друзья. С осени того же года неожиданно для меня я начала сама вести эти группы самопомощи.

Меня воспитывали мама и бабушка и с 14 лет я была полностью предоставлена сама себе. От мамы я долгое время скрывала ВИЧ-положительный статус. Она начала подозревать: чистые браузеры в Интернете, по средам и пятницам я куда-то хожу и трубку не беру… Мы сели поговорить, для нее мой ВИЧ-положительный статус был шоком и неделю мы совершенно не общались. Она принимала мой статус намного тяжелее, чем приняла его я. На тот момент я сама знала о нём всего месяца три.

Врач одной из казанских больниц сказал моей маме: «Готовьтесь…». Он был убежден, что я проживу не больше пяти лет. 

Меня начала потихоньку затягивать общественная деятельность, я всегда хотела помогать людям. Помню, на первых шагах жизни с ВИЧ-положительным статусом я общалась с равным консультантом на горячей линии, это был Юра Кучерявый. Он добавился ко мне в соцсети, дал свой номер телефона, сказал звонить, если будут вопросы. Когда я влилась в казанскую общественную жизнь, он убеждал меня, что с моим потенциалом нужна Москва, но я считала, что в Москве я никогда жить не смогу и не буду. Юра видел наперед и все сбылось. К сожалению, Юры не стало в 2010 году, но с его родными мы общаемся. Ему был 31 год, он жил с открытым лицом и работал на износ… сердце не выдержало. 

Мы создали казанский форум сообщества пациентов, а потом и Республиканский форум – с врачами, с региональным министерством здравоохранения. У нас было не особо много участников, но образовался костяк. Для меня сначала это было волонтерство, а потом переросло уже в работу в местной Казанской организации по профилактике ВИЧ/СПИДа. Мама со временем приняла мой статус, для нее моя общественная деятельность в сфере ВИЧ/СПИДа была чем-то диким… В 2010 году я подала заявку на Всероссийский тренинг и прошла. Мне понравилось. Встал вопрос о представительстве в регионе, и я ответила, что готова. Начались мои постоянные поездки в Москву и работа уже на всероссийском уровне 

В 2011 году я начала пить терапию и для меня это было большим испытанием. От той схемы со старыми лекарствами были побочные эффекты. Затем мне назначали еще несколько схем лечения, которые не подошли. В итоге — через полгода мучений подходящая схема была подобрана.  

В 2015 году я приехала в Москву с обратным билетом, а через неделю поняла, что не хочу уезжать. Мне предложили подключиться уже на уровне региона в деятельность по социально-значимым темам. 

«Ну, ничего страшного, только на СПИД сдай»

Однажды в Ногинске мне нужна была госпитализация и врач, увидев, что я состою на диспансерном наблюдении в МОНИКИ, спросила меня — почему? Я ответила, что у меня ВИЧ, а она говорит: «Ну, ничего страшного, только на СПИД сдай»… это врач с 25-летним стажем. У меня все равно взяли все анализы и помню, медсестра меня тактично заводит в кабинет на послетестовое консультирование, а я говорю: «Если вы хотите сказать, что пришел положительный анализ, я это и так знаю». В итоге, все разрешилось, и я даже после этого работала там равным консультантом 

Четыре года я живу в Москве, работаю в IT-сфере и являюсь представителем общественных организаций, помогаю как равный консультант с консультированием людей и сопровождением ВИЧ-положительных. Иногда я смеюсь, что это не я живу со статусом, это статус пытается ужиться со мной. Прием терапии уже на автомате. Я радуюсь и наслаждаюсь жизнью, а общественная деятельность подарила мне много друзей из разных регионов России.