Открытые лица

Меню

Открытые лица

Меню

Виктория

HIV_Vika_01

Меня зовут Виктория, о своем статусе осознанно я узнала в 2006 году в роддоме. У меня были преждевременные роды, привезли в больницу, взяли экспресс-тест и немного позже сообщили о том, что он положительный. Однако успокоили, сказав, что это может быть ложноположительный и нужно взять еще раз кровь на анализ. В последствии диагноз подтвердился, но ошарашили меня тем, что оказывается, я стою на учете с 2002 года. Я об этом не знала, диагноз мне поставили в 13 лет, когда я жила в детдоме. Меня привозили на группы поддержки, но я в силу возраста не понимала куда и зачем меня привезли. Там не было ни одного подростка, я просто сидела и не понимала, что я там делаю. До постановки диагноза, я думала, что у меня гепатит С, хотя у меня его нет. Пока я жила в детском доме, меня кормили за отдельным столом, посуду после меня замачивали в хлорке, я не понимала почему, не разрешали другим детям брать мои вещи. Говорили, что у меня глисты, из-за этого другие дети меня постоянно шпыняли. Были конфликты, доходило до драк.

Заражение, я считаю, произошло в 10 лет, в 1999 году. В этот год со мной произошло то, что я до сих пор не хочу вспоминать. Диагноз поставили через три года, случайно. В детдоме не могли понять, почему у меня температура держится. Взяли анализ. В 2006 году, когда я узнала о диагнозе, у меня ребенок умер на вторые сутки после рождения. Через месяц мы съездили с мужем сдали анализы, он оказался здоров. За четыре года, что мы были вместе, он не заразился. На Соколинке врач с презрением сказала, что я лгунья, что я знала о диагнозе, специально партнеру не сказала о нем, чтобы выйти замуж. Сообщила, что детей я могу не планировать, так как я не смогу их воспитать. После всего услышанного я поставила на себе крест и спрыгнула с моста. Полгода пролежала в больнице с переломами. Я не знала, что мосты под охраной, полиция меня выловила. Выписавшись из больницы, я стала в интернете искать информацию, познакомилась с людьми с таким же диагнозом, мы стали общаться через сеть. Они мне и рассказали о том, что с этим диагнозом живут, рожают здоровых детей. Все это возможно, если принимать лекарства, сдерживающие размножение вируса.

После того, как я узнала о диагнозе, муж через два годаумер. Я переехала в Оренбург, снова вышла замуж, муж был положительный, мы прожили 10 лет, у нас двое здоровых детей. Но судьба повернулась таким образом, что мы разошлись, и я с детьми вернулась в Москву. Сейчас я опятьзамужем, муж здоров, никаких диагнозов, ходит иногда проверяется. Я пью таблетки. Жизнь продолжается.

У меня есть мама, которая меня оставила, когда я была маленькой. Спустя много лет я ее нашла. Простить я ее не простила, но она сейчас живет со мной. Когда я сбежала из детдома, я жила в семье, рассказала им о диагнозе, вопросов особо не возникло, они нашли инфекциониста, который им все объяснил. Они не отвернулись от меня, мы до сих пор общаемся. Мужу о диагнозе я сказала на второй день знакомства. Он сказал, что раз я пью таблетки, вопрос исчерпан. Мы продолжили общаться. Был у меня и печальный опыт открытия статуса.

У нас была маленькая женская компашка, состоящая из пяти человек. Когда я им рассказала, из этих пяти человека осталась только одна. И от нее отвернулись остальные. Они испугались, не захотели ничего слышать. У них была информация, что это заразно и с этим не живут и они решили остаться при своем мнении. Потом уже, спустя годы, мы виделись, они делали попытки восстановить отношения, но я не стала. Может, обида во мне засела.

Затем был ещё один случай открытия статуса, после которого я поняла, что чем больше я буду скрывать диагноз, чем меньше буду об этом говорить, тем дольше будет у людей ложное представление об этом заболевании. Это был 2009 год, я училась в лицее. Кто-то на парах завёл разговор о ВИЧ, преподаватель стала высказывать свое мнение, говорить что люди с таким диагнозом все поголовно наркоманы, проститутки и асоциальные личности и всех с этим диагнозом нужно собрать в один город, обнести его стеной и не выпускать оттуда никого. Что заразиться можно от них даже через слюну. Я задала вопрос: понимает ли она, что находится в аудитории с человеком, который живёт с этим диагнозом? На что она ответила, что среди нас таких нет, у нас учатся все приличные и здоровые люди. После всего ею сказанного, мне так стало обидно, что я встала и сказала что у меня есть ВИЧ и раз вы считаете, что можно заразиться через слюну… я просто плюнула в нее. У неё началась истерика, она выскочила из аудитории. Через несколько минут пришла директор (она знала о моем диагнозе) и попросила извиниться перед учителем. Я отказалась это делать, сказав, что извиняться должна она, а не я. Директор попросила пояснить всему лицею. что это за заболевание и как с ним живут. Я провела лекцию, рассказав все в подробностях. После чего преподаватель на линейке извинилась за свои слова и сказала, что она ошибалась. Мы извинились друг перед другом. Это сейчас я понимаю, что такой способ открытия статуса- это дикость и грубость. Но в то время, в силу своей молодости и чрезмерной эмоциональности, я не нашла другого выхода. Но с тех пор я перестала скрывать статус и уже больше 11 лет живу с открытым лицом.

Был момент в моей жизни, когда мне нужно было удалять опухоль. От меня отказались две клиники. Мне прямо сказали, что они с таким диагнозом не оперируют. Мне пришлось влезать в огромные долги, которые я до сих пор выплачиваю, и лететь в частную клинику в Питер. Благо, большую часть расходов покрыла квота от государства. Отношение в Питерской больнице было хорошее, никто не смотрел косо или с презрением (что очень часто происходит в больницах). Мой лежащий врач задал лишь один вопрос: «Таблетки пьёшь?». Я ответила, что да. На этом вопрос о ВИЧ был закрыт. С тех пор, как я приняла решение жить с открытым лицом, от меня никто не отвернулся. Нет, я не говорю всем и каждому о диагнозе, но если заходит разговор на эту тему, то я не скрываю свой статус и всегда поясняю, как с этим живут. Людей с таким диагнозом не нужно бояться! Мы не опасны! Мы живём так же, как и люди, не имеющие статуса. У нас есть семьи и здоровые дети. Единственное отличие — это изюминка в нашей крови.

ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ К ОТКРЫТЫМ ЛИЦАМ

Согласие на обработку персональных данных

Настоящим в соответствии с Федеральным законом №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 года свободно, своей волей и в своем интересе выражаю свое безусловное согласие на обработку моих персональных данных, зарегистрированным в соответствии с законодательством РФ проекту «Открытые лица» (openfaces.ru) далее Оператор.

Настоящее Согласие выдано мною на обработку следующих персональных данных:
— Телефон
— Имя
— Электронная почта
Согласие дано Оператору для совершения следующих действий с моими персональными данными с использованием средств автоматизации и/или без использования таких средств: сбор, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), использование, обезличивание, а также осуществление любых иных действий, предусмотренных действующим законодательством РФ как неавтоматизированными, так и автоматизированными способами.

Данное согласие дается Оператору для обработки моих персональных данных в следующих целях:
— предоставление мне услуг/работ;
— направление в мой адрес уведомлений, касающихся предоставляемых услуг/работ;
— подготовка и направление ответов на мои запросы;
— направление в мой адрес информации, в том числе рекламной, о мероприятиях/товарах/услугах/работах Оператора.

Настоящее согласие действует до момента его отзыва путем направления соответствующего уведомления на электронный адрес live@openfeces.ru

В случае отзыва мною согласия на обработку персональных данных Оператор вправе продолжить обработку персональных данных без моего согласия при наличии оснований, указанных в пунктах 2 – 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 26.06.2006 г.

Юлия Лисняк

Фотограф-портретист

Роман Ледков

Равный консультант

EMAIL ПРОЕКТА

live@openfaces.ru

КОНТАКТНЫЙ ТЕЛЕФОН

+7 925 172 0237