Открытые лица

Меню

Открытые лица

Меню

Вера

HIV_vera_01

Зовут меня Вера Коваленко, живу я в Екатеринбурге, мне 39 лет.

Про ВИЧ-инфекцию я узнала в 2001 году, у меня очень долго болели почки, я сдавала анализы и хотела понять, что у меня со здоровьем. Когда я пришла за результатами, то врач сказала, что подпишите бумагу и что-то еще, слово ВИЧ было между делом произнесено, а мне все хотелось у нее узнать, что же с моими почками-то? А она говорит: «Какие почки, у вас ВИЧ, не понимаете что ли?» Я говорю: «Ну понятно, а почки-то что?». И в общем она говорит, что подпишите бумаги, вы теперь несете ответственность уголовную, вот и вся консультация. Я вышла и это была первая и последняя ситуация в моей жизни, когда я узнала, что значит «земля уходит из-под ног». Это было очень серьезное потрясение, потому что на тот момент у меня не было даже знакомых с ВИЧ-инфекцией и в моей голове была четкая установка, что это нечто грязное и страшное и ко мне точно не имеет отношения. У меня были знакомые, которые употребляли наркотики, были знакомые, кто вел какой-то не тот образ жизни. Но ВИЧ! Это было еще страшнее. Мне тогда слово ВИЧ было непонятно, мне было понятно СПИД. Фредди Меркьюри, смерть, песня Земфиры, что я должна умереть. Вся информация, которая была в моей голове, что это чума и все.

У меня не было родителей, были родственники, которым я рассказала. Мне казалось, что нужно честно говорить. Одним родственникам я рассказала буквально через пару месяцев. Мы просто не так часто видимся. Тетушка сказала, что только наркоманы болеют и мы не стали это обсуждать. А вторая тетушка сказала: «Бывает, ну ты держись».

У меня был в то время молодой человек, первое, что мне пришло в голову, все это в течение одного дня, У меня какие-то быстрые процессы были. Буквально за пару часов я переварила, что у меня СПИД, я умру и надо исключить риски. В голове четко сложилось, что ВИЧ передается половым путем и надо сообщить молодому человеку, что он тоже может болеть. И надо его спасать. Надо его оградить от себя, раз уж я умру. Он говорит: «У меня не может быть этой болезни. Да и у тебя, наверное, ее нет. Давай, в общем, поженимся». Потом мне очень долго подсовывались заметки, что все это мистификация и заговор. И в общем, первые анализы на иммунный статус и нагрузку я сдала спустя много лет. Все это время я жила в каком то состоянии – день верю, день не верю, то пытаюсь понять что это, найти информацию, то снова это не про меня, я нахожу другие увлечения в жизни и забываю про болезнь. И так лет 5. Я совершенно не хотела это знать. А если приходили моменты наедине с собой, у меня были вырезки из газет, где я читала, что это мистификация и мне это нравилось.

Мы поженились, все было хорошо и у него ничего не оказалось. Временами я тревожилась, думала, что он тоже может заболеть, но он меня успокаивал. Мне было 20 лет. А когда мне было 26, почему-то я повзрослела и решила с этим разобраться, а то какое-то непонятное состояние – толи есть болезнь, толи нет. Первое, что я сделала, пошла пересдавать анализ – есть у меня ВИЧ или нет.  Он оказался опять «есть» и вот тогда пришло осознание, что проблема имеется и все это время я читала информацию, но больше меня устраивала другая. Я это приняла и сдала на иммунный статус и нагрузку. Врачи сказали, что все хорошо у меня и я не стала пить терапию, еще в этом пожила и вот уже только в 2008-09 я снова сдала анализы и оказалось, что пора пить терапию.

Я начала ее принимать и она сразу мне подошла. И это, наверное, оказалась вторая стадия принятия диагноза. Вернее, я поверила, что у меня ВИЧ есть, но пока не начала пить таблетки, на моей жизни это никак не отражалось. А когда начала пить таблетки, столкнулась с тошнотой и побочными явлениями, и сам прием таблеток был для меня очень травматичным, потому что я в принципе не пила никогда таблеток. А мне назначили схему, где нужно было пить 4 таблетки утром и 4 вечером и 2 из них были очень большими, мне казалось, что я их не проглочу. Каждый прием таблеток – это была борьба с собой, чтоб засунуть в себя эти две таблетки. Поэтому все годы, что я пила эту схему, я всегда помнила, что у меня ВИЧ. Это был самый серьезный психологический момент. Потом я нашла выход, добившись схемы, где прием таблеток один раз в день и таблетка небольшая. И вот почти 20 лет я болею ВИЧ и на сегодня прием препаратов не влияет на мое качество жизни. У меня произошло полное принятие диагноза, я об этом не думаю. Я прорабатывала это с психологами, это был тяжелый процесс, я не понимала, как меня это могло коснуться. Я не та женщина, которая может столкнуться с этим заболеванием. Я другая, я чистая и светлая, я особенная. Это было мощное приземление, у меня получилось вылезти из этого только с помощью профессионалов. Как я сама ни старалась, у меня не получалось. Пока не нашла хорошего психотерапевта, который мне помог.

Пока я жила с первым мужем, вопрос открытого статуса не возникал, потом я уже начала заниматься общественной деятельностью. Это как-то случайно получилось, была необходимость решать проблемы у ближайших знакомых, я тогда работала техником-технологом швейного производства и у меня была активная жизненная позиция. Мне нравилось помогать людям. Потом были вопросы по здоровью и мне очень помогал мой личный путь. Я сперва жила в городе Каменск-Уральский и, когда переехала в Екатеринбург, было много проблем, например, с постановкой на учет в центр СПИДа. Мне пришлось найти возможность, и я показала другим людям как это сделать. У меня была потребность это рассказывать. Многим людям невозможно отстаивать свои интересы в силу тяжелых заболеваний и нужно было их представлять. Так получилась организация. Она просто как-то получилась, потому, что была необходимость и это стало моей профессиональной деятельностью. И когда встречаешься в кабинетах с людьми, принимающими решения, я начала писать проекты, оформлять идеи. И когда я слышала непрофессиональные вопросы взрослых, умных людей, о том, не боюсь ли я людей с ВИЧ. Для них это оказалось страшным и в какой-то момент, когда я уже была с ними знакома, я за кружкой чая сказала, что у меня ВИЧ. И они восприняли это нормально. Я поняла, что только так можно рушить стереотипы, по-другому не поменять отношение к ВИЧ-положительным людям. И это люди продвинутые, с образованием. И я решила об этом говорить. Трудно отстаивать интересы людей, живущих с ВИЧ, не говоря о себе. Меня слышат, когда я говорю о себе. Или когда это их коснется. Не знаю, почему раньше я этого не понимала. У меня теперь тетя собирает газеты обо мне, они понимают важность того, что я делаю.

Теперь это моя профессия – помогать людям.

ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ К ОТКРЫТЫМ ЛИЦАМ

Согласие на обработку персональных данных

Настоящим в соответствии с Федеральным законом №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 года свободно, своей волей и в своем интересе выражаю свое безусловное согласие на обработку моих персональных данных, зарегистрированным в соответствии с законодательством РФ проекту «Открытые лица» (openfaces.ru) далее Оператор.

Настоящее Согласие выдано мною на обработку следующих персональных данных:
— Телефон
— Имя
— Электронная почта
Согласие дано Оператору для совершения следующих действий с моими персональными данными с использованием средств автоматизации и/или без использования таких средств: сбор, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), использование, обезличивание, а также осуществление любых иных действий, предусмотренных действующим законодательством РФ как неавтоматизированными, так и автоматизированными способами.

Данное согласие дается Оператору для обработки моих персональных данных в следующих целях:
— предоставление мне услуг/работ;
— направление в мой адрес уведомлений, касающихся предоставляемых услуг/работ;
— подготовка и направление ответов на мои запросы;
— направление в мой адрес информации, в том числе рекламной, о мероприятиях/товарах/услугах/работах Оператора.

Настоящее согласие действует до момента его отзыва путем направления соответствующего уведомления на электронный адрес live@openfeces.ru

В случае отзыва мною согласия на обработку персональных данных Оператор вправе продолжить обработку персональных данных без моего согласия при наличии оснований, указанных в пунктах 2 – 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 26.06.2006 г.

Юлия Лисняк

Фотограф-портретист

Роман Ледков

Равный консультант

EMAIL ПРОЕКТА

live@openfaces.ru

КОНТАКТНЫЙ ТЕЛЕФОН

+7 925 172 0237