Открытые лица

Меню

Открытые лица

Меню

Анна

HIV_anna_01

Меня зовут Анна, мне 40 лет и 20 лет, то есть половину жизни, я живу с диагнозом ВИЧ.

Так получилось, что когда я получила диагноз, было очень мало известно об этом заболевании. Я попала в больницу с очень тяжелой ангиной. Была температура за 40, больше недели было не сбить, и я не могла ни говорить, ни есть, ни пить, ни курить. Я ехала от своей бабушки и упала прямо в метро. Вызвали скорую, отправили в инфекционную больницу с подозрением на дифтерию. В больнице взяли анализы и выяснилось, что у меня ВИЧ и два гепатита. На тот момент я не восприняла данную информацию. Было настолько плохо от температуры, что казалось: хуже просто некуда. Ангину вылечили, жизнь продолжилась, ВИЧ остался… Выписываясь, я спросила, что мне делать, как лечиться. На что мне ответили: «На данный момент никакого лечения нет, СПИД не лечится», кажется, даже не доктор, а медсестра сказала. Потом мне звонили домой на стационарный домашний номер доктора и настойчиво предлагали посетить СПИД Центр. Но я думала, что раз оно не лечится, то нет и смысла туда ехать, зачем? Если мне осталось жить «пол собаки», зачем я буду тратить время по всяким больницам, чтоб меня изучали. У меня были знакомые, которые тоже были положительные и меня это не сильно пугало. Они ходили, выглядели живыми адекватными людьми и в какой-то момент я ушла в отрицание проблемы. Очень злили звонки докторов домой.

Однажды мама сняла трубку телефона. В очередной раз звонили с разговором о посещении СПИИД Центра. Толи перепутали нас с мамой по голосу, толи она начала сама расспрашивать, я не знаю, в общем все всплыло и дальше у меня все силы уходили, чтобы успокоить мамину и бабушкину истерику. Бабушка у меня блокадница, волевой человек, вырастила пятерых братьев и сестер, она погоревала, погрустила какое-то время, а потом позвала меня на разговор и сказала: «Анечка, раз у тебя СПИД, ты скоро умрешь и квартира тебе не нужна». Так меня «вычеркнули» из потенциальных наследников. Я очень разозлилась. Меня заживо похоронил человек, который вырастил. Гнев и ярость сжигали изнутри. Больше всего я, наверное, боялась жалости к себе от окружающих. Вела себя агрессивно и вызывающе. Мой диагноз стал всеобщим достоянием. Многие отвернулись и думаю причина была именно в моей агрессии. С родственниками, со всеми, кроме мамы, перестала общаться на долгое время.

Я подумала, что мне теперь можно все, если я завтра умру и начала самозабвенно прожигать жизнь. Я не видела смысла в учебе, работе, тем более в семье. Это продолжалось более пяти лет. А потом случайно на улице встретила своего будущего мужа и в первый же день сама открыла ему диагноз. Я даже не знаю почему это сделала, наверное, просто нужно было выговориться, я ж не знала, что за него замуж выйду. Я вообще не собиралась замуж. А он очень спокойно отреагировал на мой диагноз, и мы продолжили общаться, через полгода расписались. Я изменила свой образ жизни и вот тут мне стало страшно. Что я могу заразить его, не понимала, сможем ли мы иметь детей. Умирать очень обидно, когда ты только встретила свою любовь.

Его родственники меня не приняли. Они узнали о моем диагнозе, и мы перестали общаться. Конечно, сейчас я бы повела себя совершенно по-другому. Я бы не ждала, что кто-то придет со мной поговорить, я бы сама пришла. А в тот момент я сама не понимала, как с этим всем жить.
Не знаю, как он все это пережил. На стрессе у меня полезли заболевания оппортунисты: молочница, незаживающие язвы, посреди дороги могло зрение отключиться, потом включиться. Ощущения, будто на приемник воды вылили и его «коротит».

Пошла в СПИД Центр. Решила бороться, легла в больницу. На тот момент у меня были уже плохие показатели, мне прописали режим, диету и поливитамины. А про терапию я узнала от других пациентов, не от врачей. Я выписалась и пошла снова в Спид Центр, мне повезло с лечащим врачом, настроена на лечение я была решительно. В тот момент терапию назначали далеко не всем. И, как назло, именно в тот отрезок времени были серьезные перебои. Это был конец марта 2005 года. Каждый день звонила на Обводный, мое самочувствие стремительно ухудшалось, я спрашивала появились ли таблетки, тогда было еще старое здание, люди сидели на полу в коридоре, бесконечные очереди. Весила меньше 40 килограммов и спала по 20 часов в сутки. Аппетита не было. Я готова была ползти на локтях на край земли чтобы терапию получить. Это был свет в окошке, единственная надежда остаться в живых. С настойчивостью маньяка в течение 3х месяцев я звонила каждый день в СПИД Центр, меня узнавали по голосу. И я помню дату, это было 11 июня 2005 года, мне сказали, что появились лекарства! и надо быстрее ехать за ними! Приехал муж, взял меня под мышку, я уже почти ходить не могла. И мне пинцетом в кулечки на 10 дней отсчитали мои первые препараты. Принимать или не принимать? Даже тени сомнений не было. Да и в принципе я считаю, что мне повезло, несмотря ни на что- мама, муж и несколько верных друзей оказали мне колоссальную поддержку.. Моя врач сидела и рисовала мне буквально как устроен вирус, как действуют препараты на него, объясняла, что как происходит с нашим организмом, в общем, давала мне достоверную информацию, которую сейчас можно получить гораздо проще. Затем в моей жизни появилось Сообщество ЛЖВ, волонтерство, в последствии ставшее моей неотъемлемой частью жизни.

На текущий момент, помимо основной работы я занимаюсь группой взаимопомощи для ЛЖВ и их близких, ведь принять диагноз партнера зачастую сложнее, чем свой собственный. Многие важные вещи я поняла благодаря своему отрицательному партнеру, маме, друзьям и готова поделится своим опытом.

ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ К ОТКРЫТЫМ ЛИЦАМ

Согласие на обработку персональных данных

Настоящим в соответствии с Федеральным законом №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 года свободно, своей волей и в своем интересе выражаю свое безусловное согласие на обработку моих персональных данных, зарегистрированным в соответствии с законодательством РФ проекту «Открытые лица» (openfaces.ru) далее Оператор.

Настоящее Согласие выдано мною на обработку следующих персональных данных:
— Телефон
— Имя
— Электронная почта
Согласие дано Оператору для совершения следующих действий с моими персональными данными с использованием средств автоматизации и/или без использования таких средств: сбор, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), использование, обезличивание, а также осуществление любых иных действий, предусмотренных действующим законодательством РФ как неавтоматизированными, так и автоматизированными способами.

Данное согласие дается Оператору для обработки моих персональных данных в следующих целях:
— предоставление мне услуг/работ;
— направление в мой адрес уведомлений, касающихся предоставляемых услуг/работ;
— подготовка и направление ответов на мои запросы;
— направление в мой адрес информации, в том числе рекламной, о мероприятиях/товарах/услугах/работах Оператора.

Настоящее согласие действует до момента его отзыва путем направления соответствующего уведомления на электронный адрес live@openfeces.ru

В случае отзыва мною согласия на обработку персональных данных Оператор вправе продолжить обработку персональных данных без моего согласия при наличии оснований, указанных в пунктах 2 – 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 26.06.2006 г.

Юлия Лисняк

Фотограф-портретист

Роман Ледков

Равный консультант

EMAIL ПРОЕКТА

live@openfaces.ru

КОНТАКТНЫЙ ТЕЛЕФОН

+7 925 172 0237